La Tourette senza amore
Com’era vivere con la Sindrome di Tourette quando quasi nessuno sapeva davvero cosa fosse?
Per chi è cresciuto tra gli anni Settanta, Ottanta e Novanta, la Tourette spesso non aveva un nome riconoscibile nella vita quotidiana. I tic potevano essere interpretati come capricci, cattive abitudini, maleducazione, nervosismo o semplicemente qualcosa da smettere di fare. Non c’erano social, gruppi online, associazioni diffuse, testimonianze facilmente accessibili o la consapevolezza che esiste oggi. Per molte persone questo significava imparare presto a nascondersi, reprimere i tic e cercare di apparire il più possibile “normali”.
In questo episodio riflettiamo su quanto sia cambiata nel tempo la percezione della Sindrome di Tourette. Non soltanto dal punto di vista medico, ma soprattutto sociale. Perché la Tourette che si viveva quarant’anni fa non è la stessa Tourette che oggi viene raccontata sui social. A cambiare non è stata la sindrome, ma il modo in cui le persone la interpretano, la accettano e reagiscono davanti a chi la vive.
Si parla delle cicatrici lasciate da anni di incomprensione, dei rapporti familiari segnati dalla mancanza di informazioni e di ciò che significava crescere senza avere parole per spiegare quello che il proprio corpo faceva. Ma c’è anche una domanda più scomoda: nel tentativo giusto e necessario di costruire una società più inclusiva, esiste il rischio di passare dall’estremo dell’indifferenza a quello dell’iperprotezione?
La consapevolezza è fondamentale, ma inclusione non significa necessariamente trattare una persona come fragile. Proteggere non dovrebbe significare impedire di affrontare difficoltà, errori e frustrazioni che fanno parte della crescita.
Un episodio sulla Tourette di ieri e di oggi, sulle ferite che restano e sul difficile equilibrio tra accettazione, normalità e autonomia.