La Tourette esiste solo negli occhi di chi guarda

Siamo tutti figli della stessa “bestia”. Tutto quello che ci è stato detto, insegnato o dato per scontato fa parte di quella bestia che molte persone con la Tourette si portano dentro ogni giorno. Non si parla solo di tic, urla o comorbidità; quella è solo la punta dell’iceberg. Sotto la superficie si combattono le battaglie più dure e invisibili: l’isolamento, l’incomprensione, il senso di colpa di non essere abbastanza e lo stress cronico di dover sempre essere all’altezza delle situazioni per non deludere le aspettative altrui.

Spesso si cresce protetti in un mondo idilliaco fatto di cure e carezze, lontano dalla durezza della vita. Lo si fa per amore, ma fuori da quel guscio il mondo ti etichetta continuamente. La vera sofferenza non nasce dalla biologia dei tic, ma dal modo in cui l’ambiente sociale distorce, giudica e ti costringe a vivere questa sindrome.

Non dobbiamo sentirci diversi solo perché ci hanno etichettato così. Non dobbiamo sentirci accettati solo perché ci dicono che va tutto bene. Perché spesso e volentieri non va tutto bene. Perché prima o poi scopri che la Tourette davvero esiste, e non è quella che ti hanno fatto credere che hai. Esiste quando ti senti in colpa per come fai stare i tuoi genitori. Dopo una giornata di urla e sfuriate, e li senti litigare o piangere nel corridoio dalla tua camera.

Quando scopri che gli amici che hai sempre avuto in realtà non sono veri amici, se ne vanno. Fanno branco con altri e diventi da amico il loro passatempo preferito. Quando non c’è più la mamma che scrive sulla chat di gruppo per farti invitare alle feste di compleanno, e rimani l’unico escluso; quello diverso.

La Tourette esiste quando ti consolano dopo che hai avuto una giornata da schifo, e stai male. Ma vengono a portarti conforto ricordandoti di quanto tu sia “speciale”. Come quando a scuola devono trovare un modo per integrarti, perché sembri più un problema da gestire che un ragazzo da conoscere.

La Tourette esiste quando per amore smisurato di chi ti circonda che ti culla lontano da come è il mondo. Sotto una splendida campana di vetro, al riparo da tutto e tutti, ignaro di quando quel vetro sottile si romperà. Allora lì dovrai da solo fare i conti con un mondo che non ti hanno mai mostrato.

Esiste quando non si fidano di te perché sei la persona diversa del gruppo, e quindi chiederanno sempre a qualcun altro di fare qualcosa o affideranno a te solamente compiti senza responsabilità per evitare spiacevoli conseguenze.

Esiste quando ti convincono che la tua unica sicurezza sia esporre il tuo problema come prima cosa. Perché quello sarebbe l’unico modo per essere accettato e stare bene con la gente.

Esistono infinite forme di Sindrome di Tourette, se vogliamo vederla in quest’ottica. Molte le state vivendo voi, o le avete vissute, altre ancora le stanno vivendo i vostri figli. Si potrebbe star qui a scrivere pagine su pagine, potreste portare la vostra esperienza diretta, affinché leggendovi la gente prevenga dal fare gli stessi errori.

Questo 7 giugno, in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Tourette. Non lasciate che siano gli altri a decidere la vita che meritate di vivere. Non lasciate che vi facciano sentire sbagliati, giudicati o inferiori. E se qualcuno continua a misurarvi dai vostri tic invece che dalla persona che siete… che si fotta. Voi continuate a ticcare fuori dal coro.