La Tourette senza amore
Per chi si lamenta della Sindrome di Tourette oggi, è solo perché non ha avuto il privilegio di viverla qualche decennio prima del nuovo millennio. Prima ancora che si sapesse che si trattava di Sindrome di Tourette.
Per chi è nato a cavallo tra gli anni ‘70 e ’90 probabilmente questo sembrerà un copione già visto. Prima di detta data penso sia inutile parlare di Sindrome di Tourette: per quanto se ne parlasse già a inizio secolo scorso, era probabilmente ignorata, alienata o passata in sordina.
Perché si parla di Tourette senza amore?
Non è a caso che la Sindrome di Tourette cambi la percezione di come appare col passare dei decenni. Così come per tutte le cose, la Tourette che si viveva negli anni ’80 non è di certo quella che siamo abituati a vedere ora su TikTok. Quei tic e movimenti fatti in altri contesti e in altri tempi, potevano ed erano spesso sedati a suon di rimproveri, sgridate e un considerevole numero di percosse. Questo non vuol dire che i tuoi familiari odiavano cosa eri: vuol dire che non lo capivano, non erano intenzionati a capirlo, non era la loro priorità di vita coadiuvata anche dal tipo di vita che facevano, e non era una cosa socialmente accettabile.
Cosa cambia nella percezione delle persone col tempo che passa?
Il tempo, si sa, cambia spesso le percezioni di come le cose ci appiono. Sarebbe sommario e inadeguato paragonare comportamenti di molti decenni addietro e valutarli con gli occhi di un osservatore contemporaneo. Così studiamo i Greci per la loro cultura immensa, ma non li inseriamo nella lista nera e nel dimenticatoio perché erano degli schiavisti senza scrupoli. Con questo criterio, la Sindrome di Tourette da inaccettabile è diventata strana, diversa, preoccupante, angosciante, da social. Un cambio radicale nel corso del tempo così come negli occhi e nella percezione delle persone che la vivono o la vedono.
Come cresceva il Tourettiano prima della consapevolezza?
Prima che la Tourette avesse un nome, chi poteva riusciva con enormi sforzi a reprimerla, a nasconderla agli occhi della gente. Questo gli permetteva di avere una vita normale, un lavoro, e proseguire la sua esistenza. Qualora non fosse possibile, si potevano prendere tranquillanti. Un tempo pure i più moderni farmaci che usiamo oggi non esistevano. Successivamente, dalla fine degli anni ’90, si è iniziato a parlare di Tourette. Un periodo medio-buono, dove la gente non si faceva molti scrupoli nel trattarti normalmente, né a ridere di e con te delle tue situazioni. Eri diversamente accettato per come eri. La grossa distinzione inizia a mio parere dopo il 2010, quando emerge la Sindrome di Tourette e se ne inizia a parlare apertamente, nascono i primi gruppi Facebook, le prime associazioni ufficiali iniziano a emergere. Questo è il momento in cui non sei più uno con la Tourette, ma un individuo con un problema.
Che ferite si porta dietro un Tourettiano adulto vissuto negli anni ’70 e ‘80
Per una persona che ha iniziato a vivere la Tourette in quegli anni, e che la vive ancora, certamente può annoverare un considerevole numero di cicatrici, di cose mai dette, di cose non fatte. Di relazioni familiari distrutte dall’incomprensione e dalla non accettazione. La fortuna che ha avuto arrivando ai giorni nostri è proprio quella di vedere come il mondo stia cambiando e si stia prodigando a cercare di trovare un compromesso tra la Tourette e la normalità che ogni individuo merita. Quindi, tutte quelle cicatrici rimarranno nella memoria, e speranzosamente quelle esperienze non dovranno riviverle altre persone.
Si stava meglio quando si stava peggio?
Questa è la più grande domanda che ci possiamo e ci dobbiamo porre. Perché come è vero che mezzo secolo fa non vi era alcuna scusante né considerazione per la Tourette, oggi troppo spesso si viene vittimizzati ed esclusi proprio per colpa della Tourette. Perché avere un handicap fisico ci fa vedere come degli eroi che comunque resistono al peso del loro problema; ma una patologia mentale come la Tourette, di norma, ci fa vedere come diversi. E qui ritorniamo al principio della percezione. Si è probabilmente, in alcune misure, andati oltre a quello che era una semplice disputa tra consapevolezza e accettazione, e ci si è ritrovati dalla parte opposta. E se non stiamo attenti a questo, cresceremo comunque persone con grossi traumi. Magari non saranno le botte, o le sfuriate, ma saranno inabili alla vita dalla troppa cura e protezione che abbiamo per loro. E questo nel tempo, potrebbe essere anche peggio.
Se ti è piaciuto questo articolo, forse ti piacerà anche questo!
